Hallo, ich bin Florian.
Ich bin zum Start dieses Blogs 42 Jahre alt und lebe seit Anfang 2026 mit der bestätigten Diagnose Colitis ulcerosa. DarmMut ist der Ort, an dem ich meinen Weg ehrlich festhalten möchte – mit den schwierigen Tagen, den offenen Fragen und den Momenten, in denen plötzlich wieder Zuversicht da ist.
Nach wiederkehrenden Beschwerden wurde erstmals ausgesprochen, dass mehr als ein Reizdarm dahinterstecken könnte.
Bauchschmerzen, Erschöpfung, häufiger Durchfall sowie täglich Blut und Schleim bestimmten plötzlich meinen Alltag.
Nach der Darmspiegelung kam die offizielle Bestätigung: Colitis ulcerosa.
Seit Februar werde ich mit Infliximab behandelt. Meine Kräfte kamen langsam zurück – und es geht wieder bergauf.
Beschwerden, die lange keinen Namen hatten
Durchfall war für mich nicht völlig neu. Schon als Teenager gab es immer wieder Phasen, in denen mein Darm verrücktspielte. Damals hieß es, ich hätte vermutlich einen Reizmagen oder einen Reizdarm. Irgendwann schien ich sogar beides gleichzeitig zu haben. Man gewöhnt sich an vieles, besonders wenn Beschwerden kommen und wieder verschwinden. Man entwickelt Strategien, plant Wege nach verfügbaren Toiletten und redet sich ein, dass es schon irgendwie gehen wird.
Im Mai 2025 wurde dann zum ersten Mal der Verdacht geäußert, dass hinter meinen Beschwerden vielleicht etwas anderes stecken könnte. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch nicht einschätzen, was das für mein Leben bedeuten würde. Ich wusste nur: Irgendetwas stimmt nicht, und die bisherigen Erklärungen reichen nicht mehr aus.
Als aus Beschwerden ein echter Schub wurde
Am 31. Dezember 2025 begann der erste wirklich schwere Schub. Zuerst waren es Bauchschmerzen. Dann kam diese tiefe Schlappheit dazu, bei der selbst kleine Dinge plötzlich anstrengend werden. Der Durchfall wurde häufiger, heftiger und unberechenbarer. Schließlich waren jeden Tag Blut und Schleim dabei.
Das verändert nicht nur den Körper. Es verändert auch die Gedanken. Irgendwann dreht sich fast alles darum, wo die nächste Toilette ist, ob man das Haus verlassen kann und ob der eigene Körper überhaupt noch mitmacht. Als die Beschwerden immer stärker wurden und ich am Anfang nicht sofort Hilfe bekam, hatte ich zeitweise wirklich Angst. Ich dachte: War es das jetzt? Wird das noch schlimmer? Und warum findet sich niemand, der mich kurzfristig untersuchen kann?
Die Situation nahm mich psychisch sehr mit. Nicht nur wegen der Schmerzen und der Erschöpfung, sondern auch wegen dieser Hilflosigkeit. Man spürt, dass etwas nicht stimmt, bittet um Unterstützung und hört trotzdem immer wieder, dass gerade kein Termin frei ist.
Ungefähr 50 Telefonate – und dann eine E-Mail
Ich telefonierte gefühlt mit jeder gastroenterologischen Praxis, die irgendwie erreichbar war. Es waren ungefähr 50 Anrufe. Immer wieder erklärte ich meine Symptome, meine Sorge und die Dringlichkeit. Trotzdem bekam ich nirgends sofort einen Termin. Für Menschen, die selbst einmal in so einer Situation waren, muss ich wahrscheinlich nicht erklären, wie entmutigend das ist.
Schließlich schrieb ich in meiner Verzweiflung eine E-Mail an die Einrichtung „Internistisches MVZ Pfaffenhofen an der Ilm“. Daraufhin meldete sich tatsächlich jemand bei mir. Am anderen Ende war eine freundliche Stimme, die sagte, dass in einer Woche ein Termin für eine Darmspiegelung mit anschließender Besprechung beim Arzt frei geworden sei.
Ich sagte sofort zu und bedankte mich wahrscheinlich tausendundeinmal. In diesem Moment war ich nicht nur erleichtert. Ich war richtig glücklich. Nach all der Angst war da plötzlich ein konkreter Termin, ein nächster Schritt und damit ein Lichtblick. Zum ersten Mal seit längerer Zeit hatte ich das Gefühl: Jetzt passiert etwas. Jetzt kümmert sich jemand.
Manchmal ist Hoffnung zunächst nur ein Termin im Kalender. Aber genau dieser Termin kann sich wie die erste offene Tür in eine bessere Zukunft anfühlen.
Endlich ernst genommen
Nach der Darmspiegelung und dem ersten Gespräch merkte ich sehr schnell, dass mir hier ein Arzt gegenübersaß, der mich verstand. Nicht irgendwann, sondern von Anfang an. Dieses Gefühl war für mich enorm wichtig. Ich musste meine Beschwerden nicht kleinreden, nicht rechtfertigen und nicht darum kämpfen, dass man mir glaubt.
Eine Woche später kam die Bestätigung: Colitis ulcerosa. Damit hatte das Ganze endlich einen Namen. Gleichzeitig begann eine neue Phase voller Fragen. Die Diagnose erklärt vieles – aber in dem Moment beantwortet sie noch lange nicht alles.
Was kann ich künftig essen? Was sollte ich lieber meiden? Kann ich wieder unbeschwert verreisen? Wie plane ich Urlaub, wenn mein Darm nicht planbar ist? Welche Medikamente brauche ich? Was ist mit Nebenwirkungen? Worauf muss ich im Alltag achten? Kann ich normal arbeiten? Und bleibt diese Krankheit jetzt für immer?
Es waren nicht nur ein paar Fragen. Es waren gefühlt Tausende. Und natürlich bekommt man nicht auf alles sofort eine Antwort.
Was ich meinem damaligen Ich heute sagen würde
Wenn ich damals schon gewusst hätte, was ich heute weiß, hätte ich mir wahrscheinlich zuerst gesagt: Schalte einen Moment ab. Atme durch. Du wirst jetzt versorgt. Es gibt Behandlungsmöglichkeiten und passende Medikamente. Du musst nicht heute schon jede Antwort kennen.
Die Fragen lösen sich nicht alle auf einmal. Manche werden im Gespräch mit Ärztinnen und Ärzten beantwortet. Manche durch eigene Erfahrungen. Manche durch andere Betroffene. Und bei einigen verändert sich die Antwort im Lauf der Zeit. Das ist anstrengend, aber es nimmt auch den Druck, sofort das ganze Leben mit Colitis ulcerosa verstehen zu müssen.
Eine Diagnose ist kein Wettbewerb darin, möglichst schnell zum perfekten Patienten zu werden. Man darf überfordert sein. Man darf Angst haben. Man darf auch mal keine Lust haben, über die Krankheit zu sprechen. Und man darf sich freuen, wenn ein kleiner Schritt wieder funktioniert.
Auch die Familie bekommt die Diagnose mit
Colitis ulcerosa betrifft nicht nur die Person, die sie im Arztbrief stehen hat. Auch die Familie wird plötzlich mit Unsicherheit konfrontiert. Wie geht es weiter? Ist das jetzt für immer? Was können wir tun, damit es schneller besser wird? Was darfst du essen? Wie können wir helfen, ohne dich zusätzlich unter Druck zu setzen?
Diese Fragen entstehen aus Sorge und Liebe. Trotzdem können sie manchmal überwältigend sein, besonders wenn man selbst noch keine Antworten hat. Auch Angehörige müssen lernen, dass diese Erkrankung nicht durch einen einzigen gut gemeinten Tipp verschwindet. Gleichzeitig kann ihre Unterstützung unglaublich viel tragen – sei es durch Verständnis, Geduld oder einfach dadurch, dass jemand da ist.
Seit Februar geht es Schritt für Schritt bergauf
Seit Februar werde ich mit Infliximab behandelt, einem Medikament aus der Gruppe der TNF-α-Antikörper. Das ist meine persönliche Therapie und natürlich kein allgemeiner Behandlungstipp. Jeder Verlauf ist anders und jede medizinische Entscheidung gehört in die Hände der behandelnden Fachleute.
Für mich kann ich heute sagen: Es geht mir gut. Nicht von einer Sekunde auf die andere und nicht wie durch einen Schalter. Meine Kräfte kamen über Monate langsam zurück. Dinge, die vorher kaum möglich waren, wurden wieder normaler. Der Weg war nicht gerade, aber die Richtung stimmt. Es geht bergauf.
Ich habe mich nach Hilfe umgesehen und dabei unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Es gab negative Begegnungen mit Menschen und Einrichtungen, die mich enttäuscht oder zusätzlich Kraft gekostet haben. Es gab aber auch sehr viele positive Erfahrungen – Menschen, die zugehört haben, die mich ernst genommen haben und die im richtigen Moment das Richtige getan haben. Ihnen bin ich bis heute von Herzen dankbar.
Warum ich DarmMut gestartet habe
Meine Geschichte mit Colitis ulcerosa ist noch vergleichsweise kurz. Ich bin kein Experte, kein Arzt und niemand, der für andere den einen perfekten Weg kennt. Genau deshalb möchte ich hier keinen Ratgeber schreiben, der behauptet: Das musst du tun, das darfst du nie wieder essen und wenn du nur diese fünf Regeln beachtest, wird alles gut.
Dafür ist diese Krankheit viel zu abwechslungsreich – freundlich ausgedrückt. Was einem Menschen hilft, kann bei einem anderen gar nichts verändern. Was heute gut funktioniert, kann in einer anderen Phase plötzlich schwierig sein. Ernährung, Medikamente, Belastbarkeit, Ängste und Alltag sind individuell.
Was ich aber tun kann: meinen eigenen Weg teilen. Ich kann beschreiben, welche Fragen mich beschäftigt haben, wie ich Arzttermine erlebt habe, welche Unsicherheiten geblieben sind und welche Dinge mir Mut gemacht haben. Vielleicht entsteht daraus ein kleiner Leitfaden für Menschen, die gerade neu mit der Diagnose konfrontiert sind. Vielleicht finden sich auch Menschen wieder, die schon viel länger mit der Erkrankung leben.
DarmMut soll ein Ort ohne Hochglanz und ohne falsche Versprechen sein. Ein Ort für echte Erfahrungen, verständliche Informationen und die Erinnerung daran, dass man mehr ist als eine Diagnose.
Mein wichtigster Gedanke
Es gibt für alles einen Lichtblick.
Manchmal ist er weit entfernt. Manchmal ist der Weg dorthin steinig, holprig und frustrierend. Aber ein schlechter Tag ist nicht automatisch die ganze Zukunft. Hilfe kann kommen. Eine Behandlung kann wirken. Kraft kann zurückkehren. Und auch wenn der eigene Weg anders aussieht als der von anderen, muss man ihn nicht allein gehen.
Ich hoffe, ich konnte mich mit diesem langen Text ein wenig vorstellen und dir einen Einblick in meinen bisher noch kurzen Weg mit Colitis ulcerosa geben. Schön, dass du hier bist.
Florian
Hinweis: Ich beschreibe hier ausschließlich meine persönlichen Erfahrungen. Die Inhalte ersetzen keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung.